Semaine #4

La raison pour laquelle j’ai créé un blogue sur les TED est que l’enfant d’une de mes amies à récemment été demandé en évaluation par son pédiatre qui dit soupçonner un TED. Étant donné que seulement très peu d’information lui avait été donnée sur le handicap en question, j’ai voulu me rendre utile et j’ai donc proposé de l’aider à trouver de la documentation. Cette même semaine, je devais remettre le sujet d’un blogue que je devais concevoir dans le cadre d’un de mes cours. J’ai donc cru qu’il serait intéressant et profitable d’aller observer des enfants TED dans le milieu scolaire et de faire un compte rendu de mes observation dans mon blogue. Par contre, cette semaine, j’ai choisi d’aller observer le parcours des enfants TED du début des soupçons du handicap jusqu’au diagnostic final, en me fiant sur les témoignages de Nadine Chartier, éducatrice spécialisée au CLSC de l’Ancienne-Lorette et de mon amie Nancy Duval, mère du petit Jérémie qui est en attende de diagnostic du spectre autistique. Comme bien des parents d’enfants TED, Nancy s’était d’abord questionnée car son fils, qui avait alors 18 mois ne parlait toujours pas. Il semblait parfois distant, moins réceptif que les autre enfants de son âge. Nancy a d’abord cru que son Jérémie avait un certain degré de surdité. Elle s’est donc rendu chez le pédiatre qui, remarquant que le jeune garçon ne l’avait toujours pas regardé dans les yeux après un bon moment, affirma qu’il avait de forte chances que Jérémie ai un TED. Il inscrivit Jérémie sur une liste d’attente de diagnostic. L’attente est d’une durée d’environ 3 mois durant laquelle, certains parents ont la chance de pouvoir bénéficier des services d’une équipe de retard de développement que l’on retrouve dans certains CLSC. Cette équipe comprend une éducatrice spécialisée, une travailleuse sociale, une orthophoniste, un ergothérapeute, un psychoéducateur et une infirmière. Ces personnes feront de la stimulation avec l’enfant et donneront des conseils aux parents afin de maximiser le développement de leur enfant. Pour bien d’autres parents comme Nancy, l’aide su CLSC n’est pas accessible. En fait, très peu de CLSC offrent les services d’une équipe de retard de développement. Ces services ne sont donc offerts qu’aux personnes qui résident sur le secteur du CLSC en question. L’équipe est trèes occuper car elle doit faire de la stimulation avec beaucoup d’enfants qui manifestent un retard de développement. Elle va parfois être la première à s’apercevoir qu’un enfant à un TED. Elle doit alors faire une demande de diagnostic au guichet de santé mentale qui orientera la demande à l’hôtel dieu de Québec  où l’enfant sera observer par des spécialistes durant une période de 10 jours. De 8h30 à 14h30, les spécialistes viendrons à tour de rôle chercher l’enfant dans un petit local. Une fois les 10 jours écoulés, le pédiatre rencontre les parents seul à seul afin de les préparer à entendre le diagnostic. Les spécialistes se rassemblent ensuite dans une grande salle avec les parents et témoignent de leurs observations pour arriver à un consensus et poser un diagnostic. Voici le témoignage de madame Duval qui nous exlique un peu son vécu de mère pendant l'attante de diagnostic de Jérémie.